Zasiłek pielęgnacyjny a celiakia - wszystko co warto wiedzieć

Leczenie celiakii jest kosztownym przedsięwzięciem. Po części związane jest to z tym że wielu pacjentów decyduje się na prywatne badania i konsultacje dietetyczne. Nikt nie chce czekać na diagnozę i zalecenia kilku tygodni przy nasilających się objawach. Poza tym, gdy lekarz stwierdzi celiakię, należy o 180 stopni przeorganizować swoje menu. Wiąże się to z wprowadzeniem do jadłospisu bardziej wartościowych i z reguły o połowę droższych produktów oraz na specjalistycznych wyrobów bezglutenowych. Czy w związku z tym pacjenci z celiakią mogą liczyć na jakąkolwiek pomoc finansową?

Zasiłek pielęgnacyjny – ile i dla kogo?

Zasiłek pielęgnacyjny to jedno ze świadczeń rodzinnych, będące wsparciem ze strony Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Od 1 listopada 2018 roku wynosi ono 184,42 zł miesięcznie. Od 1 listopada 2019 wzrośnie do 215,84 zł. Świadczenie ma na celu częściowe pokrycie wydatków związanych z opieką i pomocą innej osobie, która nie jest zdolna do samodzielnej egzystencji. Według informacji Resortu zasiłek przysługuje:

  • niepełnosprawnemu dziecku,
  • osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności,
  • osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia,
  • osobie, która ukończyła 75 lat. Dla uzyskania jakiejkolwiek zapomogi należy wcześniej spełnić określone kryteria.


Zasiłek nie przysługuje:

  • osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego,
  • osobie umieszczonej w instytucji zapewniającej nieodpłatnie całodobowe utrzymanie,
  • jeżeli członkowi rodziny przysługuje za granicą świadczenie na pokrycie wydatków związanych z pielęgnacją tej osoby, chyba że przepisy o koordynacji systemów zabezpieczenia społecznego lub dwustronne umowy o zabezpieczeniu społecznym stanowią inaczej.


Świadczenie pieniężne dla celiaków z OPS

Osoby chore na celiakię mogą uzyskać świadczenie pieniężne wedle ustawy o pomocy społecznej z dnia 12 marca 2004 roku. Wskazuje się na udzielenie zasiłku z powodu długotrwałej lub ciężkiej choroby (art. 7 pkt 6). Pod warunkiem (art. 8 pkt 1), że dochód w przypadku osoby samotnie gospodarującej nie przekracza 461 zł, a (art. 8 pkt 2) osobie w rodzinie, której dochód na osobę nie przekracza 316 zł.

Pomoc finansowa w celiakii

Z kryteriów przyznawania zasiłku pielęgnacyjnego wynika, że jest on przeznaczony dla osób z orzeczeniem o niepełnosprawności. Oznacza to, że samo stwierdzenie przez lekarza celiakii nie kwalifikuje pacjenta do otrzymania zasiłku pielęgnacyjnego. W takim wypadku chorym nie przysługuje żadna pomoc finansowa ani refundacja żywności leczniczej, jak ma to miejsce np. na zachodzie Europy. We Włoszech chorzy na celiakie dostają kupony na zakupy żywności leczniczej warte 140 euro, a Brytyjczycy bezglutenowy prowiant na receptę w obniżonej cenie. W Ameryce i Kanadzie funkcjonuje odliczanie podatku za dodatkowe koszty produktów bezglutenowych. Ponadto, Amerykanie mogą odzyskać zwrot kosztów podróży do sklepu (23 centy za milę), czy za miejsce parkingowe.

Celiakia a orzeczenie o stopniu niepełnosprawności

Istnieją jednak nieliczne przypadki, w których rodzicom celiaków udało się uzyskać to świadczenie. Musieli oni jednak wcześniej stawić się z dziećmi na komisji lekarskiej i wykazać, że są one niepełnosprawne. Wiąże się to jednak z wykonaniem wcześniej wielu badań m.in. u gastroenterologa, hematologa, endokrynologa, czy neurologa. Warto również włączyć opinię poradni psychologiczno-pedagogicznej – zwłaszcza gdy dziecko ma problemy z koncentracją (co może być objawem choroby trzewnej).

Gdzie złożyć wniosek orzeczenia o niepełnosprawności?

Wniosek można złożyć na dwa sposoby. Pierwszy to wypełnienie gotowego druku w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Drugi natomiast to wydrukowanie internetowego wniosku. Do dokumentu należy dołączyć wszelkie kserokopie wykonanych badań oraz opinie specjalistów. Po złożeniu wniosku czeka się około miesiąca na wezwanie do stawienia się przed komisją lekarską.

Podstawą prawna w tym przypadku jest art. 4a ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, który mówi: Osoby, które nie ukończyły 16 roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.

Z celiakią na komisji lekarskiej

Na komisji lekarskiej w wyznaczonym przez ZUS miejscu spotkania na wezwanych czeka zazwyczaj trójka specjalistów. Należy zabrać ze sobą całą dokumentację medyczną, gdyż lekarz orzecznik będzie musiał się z nią zapoznać i potwierdzić dane. Następnie chory jest proszony o opisanie schorzenia. Tego czasu nie można zmarnować. Trzeba powiedzieć o wszystkich uciążliwościach, pojawiających się w związku z celiakią.

Należy podkreślić (w przypadku dziecka), jakie trudności napotyka w szkole, czy też na wycieczkach szkolnych. Niedostosowanie jadłospisu, brak zrozumienia nauczycieli, brak szkolonej edukacji o nietolerancjach pokarmowych, wykluczenie z grupy, drogą żywność. Istotne jest również uwidocznienie dodatkowej opieki i starań rodziców, by w szkole, czy na wycieczkach dziecko nie spożywało glutenowych posiłków.

Celiakia a decyzja komisji lekarskiej

Czas doręczenia decyzji o orzeczeniu niepełnosprawności to z reguły 1-3 tygodni. Dokument będzie czekał do odebrania w urzędzie bądź otrzyma się go listem poleconym. W przypadku pozytywnej decyzji o niepełnosprawności chorego na celiakię okres trwania wynosi zwykle od 1 roku do 3 lat. Pozytywne rozpatrzenia zdarzają się jednak rzadko, a jeżeli tak się dzieje to w sytuacjach, gdy pacjent ma jeszcze inne schorzenia (np. cukrzyca, czy choroba tarczycy). Dokument ten uprawnia do złożenia wniosku o zasiłek w OPS-ie.

W przypadku decyzji negatywnej istnieje jeszcze możliwość odwołania się. Takie odwołanie należy samemu uzasadnić i domagać się przy tym powołania komisji wojewódzkiej w składzie z gastroenterologiem. Kolejne wezwanie powinno przyjść w ciągu 4-8 tygodni. Przed udziałem w komisji wojewódzkiej warto zastanowić się co trzeba poprawić względem poprzedniego doświadczenia i podobnie podkreślić istotne kwestie z punktu widzenia chorego.

Decyzja powinna przyjść w ciągu miesiąca. Jeśli znów odpowiedź jest negatywna, to można ją ostatecznie zaskarżyć w okolicznym sądzie pracy. Wówczas również warto zaznaczyć, by w sprawie powołano biegłego sądowego – gastroenterologa dziecięcego, a nawet świadków np. rodziców, czy przyjaciół.

Podsumowanie

Celiakia nie czyni z chorych niepełnosprawnych, gdyż jest wiele innych upośledzeń, które trwale uniemożliwiają ludziom aktywne i fizyczne funkcjonowanie w społeczeństwie lub wykonywanie jakiejkolwiek pracy i skazują ich na dożywotnie leżenie w łóżku. Jednak pacjenci z chorobą trzewną, przynajmniej w wieku dziecięcym potrzebują większej pomocy osób trzecich (opiekunów), by bezpiecznie poruszać się w otaczającym je środowisku. Natomiast walka o orzeczenie to jedyna szansa, by celiacy mogli uzyskać jakiekolwiek wsparcie finansowe, by pokryć koszty badań, diety i żywności.

Skomentuj artykuł

Zobacz artykuły

Polecamy przepisy

Zamknij
Strona korzysta z plików cookie w celu realizacji usług zgodnie z Polityką dotyczącą cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookie w Twojej przeglądarce.